Πίνακας περιεχομένων:

Γιατί θέλω ο γιος μου να είναι περήφανος Είναι αυτιστικός
Γιατί θέλω ο γιος μου να είναι περήφανος Είναι αυτιστικός

Βίντεο: Γιατί θέλω ο γιος μου να είναι περήφανος Είναι αυτιστικός

Βίντεο: Γιατί θέλω ο γιος μου να είναι περήφανος Είναι αυτιστικός
Βίντεο: Η ζωή μας με την Άντρια και την Εγκεφαλική Ατροφία/Ψυχοκινητική Καθυστέρηση/Επιληψία│The GuGu Team 2024, Μάρτιος
Anonim

Τα νεύρα μου άρχισαν να τσακώνονται καθημερινά όταν ο γιος μου γύρισε δύο, και πλησίασε πλησιέστερα σε τρία, με λίγες μόνο λέξεις και πολλά πολύτιμα αλλά ακατανόητα φλυαρία στο βιογραφικό του.

Μέχρι τη στιγμή που ήταν τριών ετών και ακόμα δεν είχε αρχίσει να μιλάει σε δύο λέξεις, η ανησυχία μου έφτασε σε ένα σημείο. Κι αν είχε αυτισμό; Εκτός από την έλλειψη ομιλίας, υπήρχαν και άλλα σημάδια: ο τρόπος με τον οποίο ο νέος θόρυβος που έκανε το νέο κουτάβι μας έκανε τον γιο μου να χτυπήσει τα χέρια του πάνω από τα αυτιά του και να φωνάξει με ακραίο πόνο. Ο τρόπος που απομακρύνθηκε από τα παιδιά της ηλικίας του, δυσκολεύοντας να αντιμετωπίσει τους ήχους και τους τρόπους τους.

Άρχισε τη λογοθεραπεία αμέσως μόλις γύρισε τα τρία, και μετά από μερικές εβδομάδες, αντιστάθμισα την ερώτηση με τον λογοθεραπευτή του: «Πιστεύεις ότι έχει αυτισμό;»

Είπε ότι ήταν μια πιθανότητα. Στο δρόμο για το σπίτι, φώναξα. Λίγους μήνες αργότερα ήρθε η αξιολόγηση και η διάγνωση, μαζί με μια συνταγή για τη θεραπεία Applied Behavior Analysis (ABA).

Σκέφτηκα ότι θα έκανα τον εαυτό μου να γίνει «μητέρα αυτισμού»

Ίσως να έχω ένα τατουάζ από το κομμάτι του παζλ και να αρχίσω να δημοσιεύω καθημερινές ενημερώσεις για το ταξίδι του γιου μου στο διαδίκτυο. Την ίδια νύχτα μετά τη διάγνωση, έτρεξα στον φορητό υπολογιστή μου για να ερευνήσω το ABA.

Και εκεί είναι που έπεσα στις πιο πολύτιμες πληροφορίες που θα μπορούσα ποτέ να βρω: την προοπτική του αυτιστικού ενήλικα για τον αυτισμό. Και πιο εντυπωσιακά, η αυτιστική προοπτική ενηλίκων για το ABA.

Το ABA, σύμφωνα με έναν οργανισμό που λένε πολλοί αυτιστικοί ενήλικες είναι επιβλαβές και δεν θα συνδεθώ εδώ, έχει να κάνει με την «αύξηση συμπεριφορών που είναι χρήσιμες και τη μείωση συμπεριφορών που είναι επιβλαβείς ή επηρεάζουν τη μάθηση».

Αλλά χρήσιμο σε ποιον; Το αυτιστικό άτομο ή οι άνθρωποι γύρω τους;

Αυτό το απόσπασμα υποθέτει επίσης εγγενώς ότι ορισμένες από τις συμπεριφορές stamping που στοχεύει η ABA να εκπαιδεύσουν από αυτιστικά παιδιά, όπως το χούμπι και το χτύπημα, είναι κάπως κακές για μάθηση. Τι συνέβη με την αγκαλιάζοντας την ποικιλομορφία, συμπεριλαμβανομένων των διαφορετικών τρόπων έκφρασης και της μάθησης;

Το Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που διευθύνεται από αυτιστικούς ενήλικες, θέτει το ABA σε αμβλύ και έντιμους όρους: Το ABA και άλλες θεραπείες με τους ίδιους στόχους μπορούν να βλάψουν τους αυτιστικούς ανθρώπους και δεν μας διδάσκουν τις δεξιότητες που πραγματικά χρειαζόμαστε για να περιηγηθούμε στον κόσμο με τις αναπηρίες μας."

Ο ASAN συνεχίζει να λέει ότι «Οι καλές θεραπείες επικεντρώνονται στο να μας βοηθήσουν να καταλάβουμε τους στόχους μας και να συνεργαστούμε μαζί μας για να τους επιτύχουμε».

Οι καλές θεραπείες δεν κλέβουν τα παιδιά από την παιδική τους ηλικία

Αφού αποφάσισα να μην βάλω τον γιο μου μέσω του ABA, αναζήτησα έναν τοπικό πάροχο ABA από περιέργεια. Λέξεις όπως «έντονη» και «πολύ δομημένη» και «20-40 ώρες την εβδομάδα» μου έβλεπαν από τη σελίδα. Με απλά λόγια, η θεραπεία με ΑΒΑ αντικατοπτρίζει μια ευρύτερη πολιτιστική τάση να βλέπουμε τον αυτισμό ως πρόβλημα που πρέπει να επιλυθεί και να αποφευχθεί αντί να αγκαλιαστεί μια νευροποικιλότητα.

Όταν είπα στους φίλους και την οικογένειά μου ότι ο γιος μου ήταν αυτιστικός, είπαν πράγματα όπως "λυπάμαι πολύ" και "Αυτό πρέπει να είναι τόσο σκληρό", όπως ο αυτισμός ήταν κάπως θανατική ποινή.

Το. Είναι. Δεν.

Και νιώθω φοβερό που πέφτω στην παγίδα να πιστεύω ότι ήταν. Τι απολύτως δυστυχισμένος τρόπος να βλέπεις τον όμορφο, ενεργητικό, συμπαθητικό γιο μου.

Για περισσότερο από ένα χρόνο τώρα, γιορτάζω την αυτιστική του αίσθηση επειδή είναι αναπόσπαστο κομμάτι του ποιος είναι

Δεν θα ήθελα ποτέ να το διαγράψω. Διότι αυτό θα σήμαινε τη διαγραφή του γιου μου. Αντ 'αυτού, θέλω να είναι περήφανος για το ποιος είναι - ένα φοβερό, αυτιστικό παιδί.

Ποιος, παρεμπιπτόντως, ευδοκιμεί. Στη θεραπεία ομιλίας διαρκεί μόνο μία ώρα την εβδομάδα. Το πιο σημαντικό, έχει σχεδιαστεί για να τον βοηθήσει να αποκτήσει αντιπροσωπεία και ανεξαρτησία στη ζωή του. Αντί να τον πνίγει, αντλεί τις φυσικές του δυνάμεις και τις αναπτύσσει.

Εάν το παιδί σας είναι αυτιστικό, αφιερώστε λίγο χρόνο για να διαβάσετε βιβλία και άρθρα που γράφτηκαν από αυτιστικούς ενήλικες. Αναζητήστε θεραπευτές που επιβεβαιώνουν το παιδί σας για το ποιος είναι και βοηθήστε τους να αισθάνονται περήφανοι για τον εαυτό τους. Μάθετε το στυλ επικοινωνίας τους. Παρακολουθήστε ταινίες, όπως το Loop της Disney Pixar, με χαρακτήρες Autistic που απεικονίζονται από Autists ηθοποιούς. Κλείστε τους ανθρώπους που σχολιάζουν ότι "λυπάμαι" με το "Λατρεύω ότι το παιδί μου είναι αυτιστικό. Είναι μέρος της ταυτότητάς του και τον κάνει."

Μαζί, εσείς και το αυτιστικό παιδάκι σας μπορείτε να κάνετε τον κόσμο πιο προσβάσιμο, αποδεκτό μέρος για τους αυτιστικούς ανθρώπους παντού.

Συνιστάται: